Top Banner
KLINIK LUPUS RUMAH SAKIT DR. HASAN SADIKIN BANDUNG Rachmat Gunadi Wachjudi Pemerhati Lupus KLINIK LUPUS “DARI MASA KE MASA” Klinik Lupus berdiri sejak tahun 2006 dilatar belakangi oleh keinginan dokter-dokter di Divisi Reumatologi, Departemen Ilmu Penyakit Dalam, dengan harapan dapat lebih komprehensif dalam mengelola orang dengan Lupus (ODAPUS). Odapus jumlahnya semakin lama semakin bertambah, dengan permasalahan yang sangat bervariasi melibatkan banyak cabang ilmu kedokteran. Klinik Reumatologi dirintis sejak tahun 1999 oleh dokter staf divisi Reumatologi kemudian mendirikan klinik lupus dengan tujuan dapat lebih optimal menangani kasus-kasus Lupus. Awal mulanya klinik Lupus ini hanya dibuka satu minggu satu kali yaitu setiap hari Jumat, dikelola oleh dokter-dokter yang masih dalam pendidikan dokter spesialis penyakit dalam dibawah bimbingan langsung dokter konsultan reumatologi. Seiring dengan bejalannya waktu, semakin lama jumlah pasien Lupus semakin bertambah dengan berbagai masalah yang membutuhkan tim dokter dari berbagai disiplin ilmu kedokteran untuk turut serta mengelola para odapus ini secara komprehensif. Kebutuhan yang semakin meningkat dalam konsultasi dan pelayanan kesehatan yang optimal, membuahkan keputusan untuk menambah pelayanan klinik lupus ini menjadi dua hari kerja, yaitu
15

Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Nov 02, 2014

Download

Health & Medicine

Tabib Sendi

Introducing Lupus Clinic and it's activity in conjunction with patient support group in Bandung Indonesia. Thanks to Shiane Hanako, Dian Syarief, Andri Reza, Mira Najla and to our patients all over Nusantara
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Page 1: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

KLINIK LUPUS

RUMAH SAKIT DR. HASAN SADIKIN BANDUNG

Rachmat Gunadi Wachjudi

Pemerhati Lupus

KLINIK LUPUS “DARI MASA KE MASA”

Klinik Lupus berdiri sejak tahun 2006 dilatar belakangi oleh keinginan dokter-dokter di

Divisi Reumatologi, Departemen Ilmu Penyakit Dalam, dengan harapan dapat lebih

komprehensif dalam mengelola orang dengan Lupus (ODAPUS). Odapus jumlahnya semakin

lama semakin bertambah, dengan permasalahan yang sangat bervariasi melibatkan banyak

cabang ilmu kedokteran. Klinik Reumatologi dirintis sejak tahun 1999 oleh dokter staf divisi

Reumatologi kemudian mendirikan klinik lupus dengan tujuan dapat lebih optimal menangani

kasus-kasus Lupus. Awal mulanya klinik Lupus ini hanya dibuka satu minggu satu kali yaitu

setiap hari Jumat, dikelola oleh dokter-dokter yang masih dalam pendidikan dokter spesialis

penyakit dalam dibawah bimbingan langsung dokter konsultan reumatologi. Seiring dengan

bejalannya waktu, semakin lama jumlah pasien Lupus semakin bertambah dengan berbagai

masalah yang membutuhkan tim dokter dari berbagai disiplin ilmu kedokteran untuk turut serta

mengelola para odapus ini secara komprehensif. Kebutuhan yang semakin meningkat dalam

konsultasi dan pelayanan kesehatan yang optimal, membuahkan keputusan untuk menambah

pelayanan klinik lupus ini menjadi dua hari kerja, yaitu hari rabu dan jumat pada awal tahun

2011. Klinik lupus ini juga mewadahi dokter-dokter yang menjalani pendidikan spesialis lain

seperti dokter ahli jiwa, dokter ahli kulit/kelamin, dokter bidang rehabilitasi medis, dan dokter

syaraf untuk turut serta mengelola dan juga melaksanakan penelitian-penelitian ilmiah terkait

para Odapus ini. Pelayanan yang diberikan adalah pemeriksaan pasien, konsultasi medis

terintegrasi, dan pemberian pengobatan mulai dari obat-obat yang paling sederhana sampai

yang paling baru, untuk semua pasien, baik Jamkesmas, Gakinda, SKTM, ASKES, maupun pasien-

pasien umum, yang merupakan pasien rujukan dari seluruh wilayah di jawa barat.

Page 2: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

LUPUS, PENYAKIT SERIBU WAJAH

Lupus Eritematosus Sistemik merupakan penyakit peradangan jaringan ikat multi sistem

yang dapat menyebabkan kerusakan jaringan tubuh dari yang ringan sampai berat, dengan

keterlibatan organ yang beragam. Kerusakan organ tersebut terjadi sebagai akibat dari reaksi

imun kompleks yang menyebabkan terbentuknya antibodi dan komplemen hasil dari

ketidakseimbangan sistem imun. Pada Lupus ditemukan respon imun imun yang berlebihan,

hingga sistim imun menyerang tubuh sendiri, dikenal juga dengan penyakit autoimun. Penyakit

lupus ini distimulasi oleh faktor pencetus seperti faktor lingkungan, hormonal, dengan

keterlibatan faktor genetik sebagai dasar penyakit ini. Sinar ultraviolet dan beberapa jenis obat

juga diketahui merupakan faktor lingkungan yang menjadi pencetus penyakit ini. Tanda klinis

sangat bervariasi tergantung organ yang terkena, penyakit ini juga dapat mengalami perbaikan

klinis (remisi total atau sebagian), tapi bisa tiba-tiba mengalami kekambuhan (eksaserbasi),

bahkan mengancam jiwa seorang Odapus yang masih sulit untuk diprediksi. Hingga saat ini,

penyulit tersebut masih menjadi tantangan besar untuk dapat melakukan upaya-upaya

pencegahan hingga dapat menyelamatkan para Odapus ini.

Dibawah ini ilustrasi cara kerja berbagai obat lupus

Page 3: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

RATA-RATA KUNJUNGAN PASIEN LUPUS

Pasien di klinik Lupus berjumlah 700 orang yang diperiksa secara teratur, sesuai dengan kondisi penyakitnya. Jumlah kunjungan rata- rata mencapai kurang lebih 40 Odapus/hari kerfja klinik (Rabu dan Sabtu). Namun demikian sejak diberlakukan pengembalian pasien ke RS jejaring, jumlah pasien lupus yang masih berkunjung secara teratur ke Klinik lupus tinggal 280 orang.

EDUKASI LUPUS DI RSHS

Disadari bahwa waktu untuk edukasi Odapus di klinik Lupus sangatlah terbatas, terkait banyaknya jumlah pasien dengan permasalahan yang beragam dan terbatasnya ruangan untuk mengadakan edukasi di Klinik Lupus. Untuk mengantisipasi masalah tersebut, diselenggarakanlah edukasi Lupus yang terjadwal dan terprogram meliputi seluruh aspek penyakit Lupus secara umum, juga mengenai masalah-masalah khusus yang dihadapi oleh pasien-pasien Lupus ini. Pengisi materi edukasi Lupus ini berasal dari semua divisi cabang ilmu penyakit dalam (reumatologi, hematologi, gastroenterohepatologi, ginjal hipertensi, endokrin, dan pulmonologi serta kardiologi), juga berkoordinasi dengan cabang ilmu lainnya yang terkait penyakit Lupus ini seperti penyakit kulit/kelamin, kesehatan jiwa, kebidanan dan kandungan, syaraf dan rehabilitasi medis. Program edukasi ini dijadwalkan setiap hari Jumat minggu pertama setiap bulan di gedung penyakit dalam lantai 5, dapat menampung ODAPUS dan keluarganya. Hal ini merupakan upaya penatalksanaan Lupus yang terintegrasi. Klinik Lupus di RSHS juga sudah dapat memberikan pengobatan yang setara dengan standar penatalaksanaan internasional, karena dokter-dokter penanggungjawab klinik Lupus ini senantiasa mengikuti perkembangan ilmu dan pengobatan untuk pasien Lupus dengan mengikuti pelatihan/seminar/kongres reumatologi nasional/Internasional di luar negeri. Klinik Lupus dengan divisi reumatologi berperan aktif dalam penelitian klinik multisenter internasional, dengan misi utama adalah meningkatkan kualitas penatalaksanaan Odapus kini dan masa datang.

KERJASAMA KLINIK LUPUS LINTAS SEKTORAL/ORGANISASI NON GOVERNMENT

Untuk mengobati pasien dengan Lupus seringkali membutuhkan biaya yang cukup besar bahkan sampai puluhan juta rupiah. Pengelolaan pasien lupus di luar Medis, klinik Lupus juga bekerja sama dengan organisasi nirlaba yang berkonsentrasi dalam mewadahi para ODAPUS dan Low Vision, yaitu Syamsi Dhuha Foundation dibawah pimpinan Ibu Dian Syarif yang juga ODAPUS. Organisasi ini mengadakan berbagai kegiatan yang bermanfaat bagi para ODAPUS, seperti spiritual healing, senam / olah raga untuk para ODAPUS, mengadakan perayaan hari Lupus se dunia, mengadakan lomba penelitian klinik dari bahan herbal untuk pengobatan ODAPUS, mengadakan lomba tulisan di media cetak, membuat buku harian Lupus, membuat

Page 4: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

buku cerita Lupus, membuat film kartun Lupus dalam bahasa Indonesia dan bahasa Inggris, menghadiri pertemuan Lupus dunia dll . Organisasi ini juga sering mengadakan mediasi dengan berbagai pihak yang bersentuhan dengan kebijakan pengobatan ODAPUS seperti dengan RS Hasan Sadikin, PT ASKES, Dinas Kesehatan, bahkan dengan Komisi di DPR RI untuk memperjuangkan nasib ODAPUS agar lebih diperhatikan dan mendapatkan jaminan pengobatan yang lebih baik.

Selain itu Klinik Lupus juga merupakan tempat diselenggarakannya bernagaio penelitian, lokal, nasional, internasional tentang berbagai aspek dari Lupus. Para peneliti adalah staf RS Dr Hasan Sadikin dari berbagai disiplin Ilmu, para mahasiswa S, Sp1 dan Sp2

MANAGEMENT KLINIK LUPUS RSHS

Klinik Lupus merupakan salah satu jenis pelayanan kesehatan yang bertujuan menunjang visi dan misi RS Dr. Hasan Sadikin Bandung untuk menjadi RS Indonesia kelas dunia. Pelayanan kesehatan kepada masyarakat luas, termasuk peserta ASKES, Jamsostek, Jamkesda, GAKINDA, umum dll, klinik lupus di RSHS selalu berupaya memberikan pelayanan kesehatan yang terbaik berdasarkan Evidence Based Medicine. Selain memberikan pelayanan kesehatan, klinik ini juga melakukan berbagai penyuluhan dan penelitian kesehatan baik di tingkat diploma dan sarjana untuk keperawatan, gizi, tingkat sarjana kedokteran, pendidikan spesialis, dan tingkat pendidikan konsultan reumatologi, juga penelitian-penelitian non gelar lainnya. Pengelolaannya berada di bawah Kepala Instalasi Rawat Jalan, dan bersatu dengan klinik Reumatologi.

Penghargaan yang di dapat Klinik Lupus RSHS

Life time achievement award tahun 2011.

Angka Kejadian penyakit Lupus

Di Indonesia diperkirakan terdapat sekitar 400.000 pasien Lupus, di.Jawa Barat sekitar 20.000, dan di Bandung sekitar 3000 odapus yang tercatat.

Angka Kematian

Page 5: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Diperkirakan sekitar 90% angka harapan hidup pada 5 tahun awal diagnosis penyakit, tapi di Indonesia lebih sedikit, sekitar 80% angka harapan hidup, karena angka kematian pada 3 tahun terakhir mencapai 10%.

Ruang Tunggu Klinik Lupus DRS Dr Hasan Sadikin

Page 6: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Pemeriksaan ODAPUS

Page 7: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Pemeriksan ODAPUS di mKlinik Khusus Lupus RS Dr Hasan Sadikin Bandung

Pemeriksaan ODAPUS

Pemeriksaan ODAPUS

Page 8: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Konsultasi dokter spesialis interdisiplin pada peringatan World Lupus Day

Pasien Lupus ini adalah Pendiri dan Ketua Yayasan Syamsi Dhuha: memaparkan Lupus dari sisi pasien, kepada para dokter dalam salah satu acara Reumatologi Klinik Bandung

Page 9: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Edukasi pada peringatan World Lupus Day 2013, dihadiri Bp Dirut RSHS, Dirjen PPM, Ka DinKes Pov Jabar, para odapus, keluarga odapus, volunteer, donator, dokter pemerhati lupus, perwakilan support group dari berbagai kota seluruh Indonesia, perwakilan media massa.

Page 10: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Rapat dewan juri untuk penentuan awards peneliti Herbal Medicine for Lupus

Edukasi Lupus bagi odapus dan keluarganya oleh Tim Lupus RSHS di LIPI Jakarta

Page 11: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Para odapus yang tidak kenal menyerah dalam berikhtiar berobat, berfoto bersama keluarga

Baspak Diirut RS Dr Hasan Sadikin sedang memberikan pengarahan kepada para dokter pemerhati lupus dan support group Syamsi Dhuha

Page 12: Profil Kegiatan Klinik Lupus Bandung di RS Dr Hasan Sadikin

Tim Lupus RS Dr Hasan Sadikin bandung bersama dengan Support Group Syamsi Dhuha di Komisi 9 DPR RI, pada acara dengar pendapat Umum, mengajukan dukungan untuk rancangan Jalur pelayanan khusus Lupus , agar para odapus lebih terkelola dengan baik, dan memperpanjang usia harapan hidupnya.

Presentasi mengenai kondisi pasien Lupus Indonesia di Asia-Pacific Congress on Autoimmunity di Hongkong Oktober 2013